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Ferdinands Reise zu den Delfinen

21. Oktober 2019
von Kai
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Das CDTC Video ist online

Es ist endlich soweit. Wir haben es geschafft und haben das Video, dass vom CDTC von unserer Therapie angefertigt wurde, auf Vimeo hochgeladen.
Wenn unser ganzes Material endlich komplett mal gesichtet worden ist, werden wir auch noch „unsere“ Version der Therapieeindrücke schneiden. Aber der berufliche und private Terminkalender gibt dort die freie Zeit vor. Daher danken wir dem CDTC für das Schneiden dieser Szenen aus Therapiealltag auf Curacao.

14. Oktober 2019
von Conny
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Zu Hause

Still ist es die letzten Tage um den Blog geworden. Wir hatten dann irgendwann entschieden, unsere Zeit lieber gemeinsam zu verbringen, anstatt mit dem WLAN zu kämpfen.

Daher also jetzt zunächst die „zu Hause-Meldung“

Nandi hat KEINE Minute auf dem Rückflug geschlafen. Dafür aber sofort zu Hause:

In den nächsten Tagen und Wochen werden wir aber auf diesem Blog noch Bilder, Berichte und Anekdoten berichten. Jetzt wird gewaschen und geschlafen. Schönen Wochenstart

10. Oktober 2019
von Conny
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Jetzt sind wir vier Flossenschwimmer

Eigentlich war es ein Spaß aber Nandi wollte tatsächlich Flossen anziehen. Das Schwimmen damit klappte dann so gut, dass er gestern mindestens 15 Minuten nur mit Flossen ohne weitere Schwimmhilfe im Wasser unterwegs war. Mirte war dann auch gleich so begeistert, dass er heute sogar seine Flossen mit zu Nubia ins Wasser nehmen darf. Wir sind total gespannt, was da heute angeht.

Jaaaaa, gestern war tatsächlich ein echter Regentag!!!

9. Oktober 2019
von Conny
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Alles geht über Erwartungen

Gestern hatten wir ein tolles Gespräch mit der Familientherapeutin. Kernthema war, was wir von Nandi erwarten und was wir erwarten, wie unsere Familie zu funktionieren hat, gerade durch Nandis Beeinträchtigung. Da sind viele Interessante Ansätze entstanden, was in den nächsten Monaten bestimmt viel Früchte tragen wird. Aber das Tollste war Nandis Wasserzeit mit Nubia. Mirte lässt ihm inzwischen ganz viel Raum im Wasser. Er muss total viel schwimmen und darf seine Zeit im Wasser mit Nubia selbst gestalten. Es war eine mega Erkenntnis, dass wenn er eben diesen eigenen Raum haben darf, er wesentlich kooperativer bei Anleitungen ist. So durften wir erleben, wie toll unser Nandi in einer Situation ist, in der die Erwartungen an ihn angemessen sind.

Am Abend waren wir mit einer lieben Therapiefamilie aus Celle zum Grillen verabredet. Das war ein wunderschöner Abend. Evy hatte ihre Mädels-Gang und Nandi hat mit seinem neuen Kumpel Felix um die Wette gedaddelt während wir Eltern geratscht haben.

Daddel-Alarm
Wir brauchen zu Hause eigentlich auch eine Hängematte, nur wo bringen wir sie an?!

8. Oktober 2019
von Conny
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Das Video mag Nandi überhaupt nicht

Heute morgen haben wir Nandi das Video von sich selbst nach der gestrigen Wasserzeit gezeigt. Das fand er überhaupt nicht gut und wollte auch nicht, dass wir dies Evy zeigen.

Im Anschluss haben wir für Mirte noch zwei Videos mit typischen Situationen aufgenommen. Es ging darum, dass wir Nandi eincremen wollen und natürlich lautstarken Protest und auch körperliche Abwehr bekommen haben. Wir freuen uns darauf, das nachher mit Mirte zu besprechen, um zu lernen was wir anders machen können.

8. Oktober 2019
von Conny
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Der Pelikan ist gefahren

Nandis Seelenfrieden ist wieder hergestellt. Nach einer tollen Therapieeinheit, haben wir erfahren das der Motortausch beim Pelikan-Boot erfolgreich war. So sind wir dann um 17:15h mit sechs anderen Therapiefamilien zur Sonnenuntergangsfahrt aufgebrochen.

Alle fertig, nur Nandi testet noch wer der größeren Dickkopf hat. Er oder Mirte.

Zunächst mit herrlichem Geschaukel gegen die Welle, dann durften wir den Reichen der Insel auf die Terasse schauen und anschließend gemütlich zurück in den Hafen.

Evys-Mädchen-Geschwister-Gang war komplett mit an Bord. Die Mädels haben die Fahrt voll gerockt. Sooooo schön.

Wir haben dann auch noch einen super netten Kontakt zu einer Familie aus Zürich gefunden.

Ein wunderschöner Tag geht zu Ende und die wir möchten euch mit diesen Bildern teilhaben lassen.

7. Oktober 2019
von Conny
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Wunderschönes Porto Mari

Nandi daddelt gerade nicht, daher wollte ich euch nochmal schnell Bildmaterial von gestern rüber schicken.

Heute Abend wird hoffentlich der Bootsausflug mit den anderen Therapiefamilien stattfinden. Denn auch dort lief dieses Mal nicht alles optimal. 🙈

Wir wollten uns letzten Donnerstag für den Trip anmelden und dann mussten erfahren, dass das Pelikanboot, mit dem der Ausflug stattfinden soll, in der Werft ist und einen neuen Motor bekommt. Man hat Nandi gemotzt, als es noch sofort auf das Schiff ging, als er das Plakat sah. Drückt uns feste die Daumen, dass die Tour heute Abend startet.

6. Oktober 2019
von Conny
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Yeah, freies WLAN

So, da sind wir aus Porto Mari. Der für uns schönste Schnorchelstrand.

Wir müssen euch ja noch von gestern berichten. Durch den Laptop Ausfall, waren wir doch ziemlich knatschig gestern und hatten dann auch keine Lust auf den Kampf mit dem WLAN.

Beim Family-Swim sind Kai, Evy und ich gestern mit Nubia geschwommen. Wahnsinn, dieses Gefühl mit so einem Tier schwimmen zu dürfen. Kein Wunder, dass Nandi immer so ein ein Theater macht wenn er raus soll. 😉

Bilder können wir leider erst nächste Woche liefern.

Heute genießen wir also Porto Marie und wünschen euch einen schönen Sonntag.

6. Oktober 2019
von Conny
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Technik Ausfall

Ihr Lieben,

wir wissen nicht warum, aber unser Laptop, mit dem wir die Bilder von der Kamera runterziehen, lasst sich nicht mehr starten. Dazu kommt, dass wenn Nandi zum Daddeln im Netz hängt, für uns andere das Internet platt ist. Wir werden weiterhin versuchen kleine Beiträge von frei verfügbaren Wlan zu schicken, aber einen täglichen Bericht mit Bild und Video wird es vermutlich nicht mehr geben.

5. Oktober 2019
von Conny
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Bergfest

Das Bergfest war irgendwann heute Nacht. So krass wie unsere schnell unser Aufenthalt hier vergeht.

Zeit für ein kleines Resümee. Diese Therapierunde beschert uns eher weniger Aha-Momente für unser Kind, sondern vielmehr die Erkenntnis, wie weit wir schon sind und was für eine tolle Persönlichkeit unser Sohn trotz des Angelman Syndroms hat.

Erlaubt mir ein bisschen abzuschweifen. Heute hat sich Nandi wieder verweigert das Dock zu verlassen. Die Aktion hat etwa 5-10 Minuten gedauert. Das was wir als „unmöglich, peinlich“ empfunden haben, interpretiert die Therapeutin mit „super, er hat es sich doch dann anders überlegt und sogar später selbst die Schuhe angezogen“. Er kann eben nicht sprechen, er ist ein Teenager. Wasser und Delfine sind das, was er über alles liebt. Wäre es da nicht fast schon merkwürdig, wenn er nicht genau so reagieren würde wie er reagiert hat?!

Nein, es geht nicht darum, dass wir ihn immer gewähren lassen sollen, erst Recht nicht in seiner Disantzlosigkeit, wenn er auf fremde Menschen zugeht oder wenn er sich in Gefahr bringen könnte. Aber auch hier hat Mirthe praktische Tips für uns. Gestern hat sie vorgeschlagen, dass wir für das Freibad und den Flugplatz Flyer oder ein Plakat erstellen sollen, die uns alle helfen können, Nandi die richtige Kontaktaufnahme zu ermöglichen und nachhaltig zu erlernen.

Das Plakat könnte Tips bereit halten wie „reagier bitte nicht darauf, wenn er dich anpieckst“. Oder, „es reicht wenn du deinen Namen EINMAL sagst.“

Es ist super lieb gemeint und es wärmt unser Herz, wenn uns versichert wird, dass man sich durch sein Verhalten nicht gestört fühlt. Aber:

1. Nimmt es Nandi die Möglichkeit es richtig zu lernen,

2. Gibt es Menschen, die das nicht mögen und auch das darf sein

und

3. Wenn er es nicht lernt, wird es, spätestens wenn er erwachsen ist und er nachwievor so distanzlos ist, für die allermeisten Menschen eben nicht mehr ok sein.

Für uns wird es bereits jetzt immer schwieriger ihn mitzunehmen. Es ist teilweise sehr anstrengend für uns, ihn immer wieder einzufangen Nandi ist immer, das ganze Jahr bei fast allen Aktivitäten dabei und IMMER müssen wir ihn einfangen und leiten. Das kostet auf Dauer viel Kraft. Wir wollen ihn nicht verstecken, oder uns mit ihm verkrümeln, wissen aber auch, dass andere ein Recht auf „Party“ oder „Feiern“ haben (und nicht etwa auf Nandi-Bespassung)

Nach fünf Tagen am CDTC merken wir, dass Nandi sich wieder deutlich leichter lenken lässt oder wir vielleicht gewisse Dinge einfach wieder anders angehen?!. 😉

Was wir defitiv noch beackern müssen, auch auf Impuls von Mirthe: Nandi ist 14 Jahre alt und er fordert seine Eigenständigkeit ein. Es liegt in der Natur der Dinge, dass wir ihm diese Eigenständigkeit nur in einem ganz begrenztem Maße geben können. Daher ist dies ein Punkt, wo wir nach Lösungen und Strategien suchen müssen.

So, das war jetzt ein langer Text, aber Ihr merkt hier arbeitet es enorm, was nicht immer angenehm ist. Aber wichtig! … und wir sind sehr sehr dankbar dafür.