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Ferdinands Reise zu den Delfinen

Angelman Syndrom

Als Ferdinand zweieinhalb Jahre alt war, drei Wochen nach der Geburt unseres zweiten Kindes, Evy, erhielten wir die Diagnose: Er hat das Angelman-Syndrom.

Dass unser Sohn ein besonderes Kind ist, wussten wir von Anfang an, aber man steckte uns eher in die Kategorie „hysterische Erstlingseltern“. Tatsächlich war der Babyalltag mit Ferdinand geprägt von Schreien, Verschlucken, Überstrecken und niemals länger als eine Stunde ruhig zu schlafen.
Das Angelman-Syndrom ist ein irreparabler Gendefekt. Menschen mit diesem Syndrom können nicht sprechen; dazu kommt eine geistige Behinderung. Ferdinand wird also Zeit seines Lebens auf Hilfe angewiesen sein.

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Ferdinand gebärdet „Bonbon“

Die Beeinträchtigungen sind vielfältig: Ferdinand ist immer in Bewegung, hat dabei aber wenig Gefahrenempfinden, so dass wir ununterbrochen aufpassen müssen. Dazu ist seine Motorik eingeschränkt: Er kann zwar laufen, ist jedoch sehr steif und neigt zu Stürzen. Sich allein anzuziehen oder viele andere einfache Verrichtungen, die für „normale“ Kinder selbstverständlich sind, sind für ihn schwer oder unmöglich, bzw. sie bedürfen oft jahrelanger Therapie. Auch leidet er an Schlafstörungen.
Doch trotz alldem ist Ferdinand ein inzwischen 10 jährige Strahlemann. Er hat unbändige Lebenslust und wickelt mit seinem Charme die Menschen um den Finger. Er kommuniziert durch Gebärden, mit Symbolkarten und seinem Talker.Der Slogan der amerikanischen Angelman-Foundation spricht uns aus dem Herzen:
„ Ich kann zwar nicht sprechen, aber ich habe viel zu erzählen“
So ist Ferdinand, und seine 1. Delfintherapie 2013 hat seine Förderschwerpunkte in vielen Bereichen, doch vor allem seine Selbstwahrnehmung über unsere Erwartungen heraus, sehr positiv beeinflusst.