Das Bergfest war irgendwann heute Nacht. So krass wie unsere schnell unser Aufenthalt hier vergeht.

Zeit für ein kleines Resümee. Diese Therapierunde beschert uns eher weniger Aha-Momente für unser Kind, sondern vielmehr die Erkenntnis, wie weit wir schon sind und was für eine tolle Persönlichkeit unser Sohn trotz des Angelman Syndroms hat.

Erlaubt mir ein bisschen abzuschweifen. Heute hat sich Nandi wieder verweigert das Dock zu verlassen. Die Aktion hat etwa 5-10 Minuten gedauert. Das was wir als „unmöglich, peinlich“ empfunden haben, interpretiert die Therapeutin mit „super, er hat es sich doch dann anders überlegt und sogar später selbst die Schuhe angezogen“. Er kann eben nicht sprechen, er ist ein Teenager. Wasser und Delfine sind das, was er über alles liebt. Wäre es da nicht fast schon merkwürdig, wenn er nicht genau so reagieren würde wie er reagiert hat?!

Nein, es geht nicht darum, dass wir ihn immer gewähren lassen sollen, erst Recht nicht in seiner Disantzlosigkeit, wenn er auf fremde Menschen zugeht oder wenn er sich in Gefahr bringen könnte. Aber auch hier hat Mirthe praktische Tips für uns. Gestern hat sie vorgeschlagen, dass wir für das Freibad und den Flugplatz Flyer oder ein Plakat erstellen sollen, die uns alle helfen können, Nandi die richtige Kontaktaufnahme zu ermöglichen und nachhaltig zu erlernen.

Das Plakat könnte Tips bereit halten wie „reagier bitte nicht darauf, wenn er dich anpieckst“. Oder, „es reicht wenn du deinen Namen EINMAL sagst.“

Es ist super lieb gemeint und es wärmt unser Herz, wenn uns versichert wird, dass man sich durch sein Verhalten nicht gestört fühlt. Aber:

1. Nimmt es Nandi die Möglichkeit es richtig zu lernen,

2. Gibt es Menschen, die das nicht mögen und auch das darf sein

und

3. Wenn er es nicht lernt, wird es, spätestens wenn er erwachsen ist und er nachwievor so distanzlos ist, für die allermeisten Menschen eben nicht mehr ok sein.

Für uns wird es bereits jetzt immer schwieriger ihn mitzunehmen. Es ist teilweise sehr anstrengend für uns, ihn immer wieder einzufangen Nandi ist immer, das ganze Jahr bei fast allen Aktivitäten dabei und IMMER müssen wir ihn einfangen und leiten. Das kostet auf Dauer viel Kraft. Wir wollen ihn nicht verstecken, oder uns mit ihm verkrümeln, wissen aber auch, dass andere ein Recht auf „Party“ oder „Feiern“ haben (und nicht etwa auf Nandi-Bespassung)

Nach fünf Tagen am CDTC merken wir, dass Nandi sich wieder deutlich leichter lenken lässt oder wir vielleicht gewisse Dinge einfach wieder anders angehen?!. 😉

Was wir defitiv noch beackern müssen, auch auf Impuls von Mirthe: Nandi ist 14 Jahre alt und er fordert seine Eigenständigkeit ein. Es liegt in der Natur der Dinge, dass wir ihm diese Eigenständigkeit nur in einem ganz begrenztem Maße geben können. Daher ist dies ein Punkt, wo wir nach Lösungen und Strategien suchen müssen.

So, das war jetzt ein langer Text, aber Ihr merkt hier arbeitet es enorm, was nicht immer angenehm ist. Aber wichtig! … und wir sind sehr sehr dankbar dafür.